operatie

Een mislukte operatie…en toen?

Nu ik mijn ervaring over mijn ‘mislukte’ operatie met jullie gedeeld heb, zou ik ook mijn ervaringen van na die tijd met jullie willen delen. Dit omdat mijn leven  hierdoor toch redelijk veranderd is en omdat mijn toekomst hierdoor anders is geworden. Benieuwd?

Een mislukte operatie

De gevolgen voor mij:

De afgelopen twee jaren zijn echt een wervelwind geweest, moet ik zeggen. Naast mijn operatie en de longontsteking die ik daarnaast kreeg, veranderde er nog meer dingen in mijn leven. Zo werd mijn arbeidsovereenkomst niet verlengd, wat begrijpelijk is, maar daardoor veranderd mijn financiële situatie ook.

Wat me is opgevallen nu ik ouder ben, is dat alles toch best een stuk moeilijker is geworden. En dan heb ik het niet alleen over het lichamelijk herstel, want als kind herstel je gewoon sneller dan wanneer je ouder bent. Maar ook op alle andere vlakken, zoals onder andere het financiële gebeuren. Zo kwam ik in de Ziektewet terecht, waardoor ik een stuk minder inkomen binnen kreeg. Aangezien ik altijd veel gestudeerd heb met in het achterhoofd dat ik ‘later wanneer ik groot was’ een goede baan kon gaan uitoefenen en dus goed zou verdienen, was (en is) dit een zeer confronterend voor mij.

407256_10151126065190467_447970235466_22338390_1356677734_n

Te lage saturatiegehalte:

Daarnaast werd na de operatie mijn saturatiegehalte ook maar niet beter, dit tegen verwachting in. Er werden onderzoeken gedaan om te kunnen bepalen of de shunt nog open was en of deze zijn werk wel goed deed.  Zo kreeg ik een echo en meerdere hartcatheterisaties, dit laatste is een soort van kijkoperatie waarbij men via de lies naar binnen gaat. Op deze manier hebben ze gekeken of de shunt nog open was. Dit bleek wel het geval te zijn. Je zou denken dat dit goed nieuws had moeten zijn. Maar daarmee rees ook de vraag, waarom mijn saturatie  dan niet omhoog ging. Immers, daarvoor was de shunt onder andere aangelegd.

Onzekerheden:

Al met al heb ik in een periode van 1,5 jaren allerlei onderzoeken gehad. Zoals ik al zei ging mijn saturatiegehalte maar niet omhoog en de artsen dachten dat het wellicht bij mij gewoon iets langer duurde. Al dit soort dingen brengen natuurlijk een hoop onzekerheid met zich mee. En ook onzekerheid voor de toekomst. Want wat als mijn saturatiegehalte nooit meer omhoog gaat? Is dit dan hoe de rest van mijn leven eruit ziet?! Ik kan niet werken, dus aan al die jaren studie heb ik dan ook niet veel gehad. En daarnaast kan ik fysiek verder ook niet zoveel als eerst. Even lekker de stad in gaan is bijvoorbeeld al een stuk lastiger.

Aanpassingen door mijn lichamelijke beperkingen:

Maar goed, in de afgelopen twee jaren heb ik dan ook mijn leven drastisch moeten aanpassen op mijn lichamelijke beperkingen. Ook dit heb ik eigenlijk nooit, in ieder geval niet in deze mate, hoeven doen. Zo ben ik bijvoorbeeld verhuisd, naar een gelijkvloerse rolstoeltoegankelijke woning. Dit voor in het geval ik in de toekomst wellicht in een rolstoel terecht kom.

Ook heb ik een deeltaxi aangevraagd, dit zodat ik zelf wat mobieler ben en ik niet altijd de hulp van mijn vriend of mijn moeder hoef te vragen. Daarnaast heb ik een rolstoel aangevraagd, en deze is met name bedoeld voor de wandelingen of de dagjes weg.  Zo is een wandeling door de Ikea, is voor mij gewoon heel vermoeiend. Zet je mij in een rolstoel, dan kan ik ook nog een beetje genieten van alle leuke Ikea meubels en alles wat er om me heen gebeurd.

Toen het beoogde effect uit bleef:

Toen uiteindelijk dus bleek dat de shunt nog wel open was maar deze zijn beoogd effect niet behaalde, werd er vervolgens naar een ander vraagstuk gekeken. Zou een orgaantransplantatie wellicht een optie voor mij kunnen zijn? (Het zou dan om een hart- longtransplantatie gaan). En natuurlijk, moest ook dit wederom weer onderzocht worden. Dit hield in dat er op zowel mentaal als fysiek vlak moet worden bepaald of jij geschikt bent, voor een orgaantransplantatie.

Orgaantransplantatie:

Eerst werd er bij mij gekeken naar het fysieke gedeelte. Ik kreeg een MRI scan, een perfusie scan en een echo. De vraagstelling was om te bepalen hoeveel fistels er vanuit mijn longen naar mijn borstkast liepen. Indien er teveel fistels naar mijn borstkast zouden lopen, dan zou ik geen geschikte donor kandidaat zijn. Dit omdat dan de kans op doodbloeden tijdens een transplantatie veel te groot zou zijn. Er zou dan geen chirurg zijn die het zou aandurven, om deze transplantatie dan bij mij uit te voeren.

Ik hoopte natuurlijk van harte dat ik wel een geschikte kandidaat zou zijn voor een transplantatie. In mijn hoofd zag ik het dan ook al helemaal voor mij hoe ik, voor het eerst in mijn leven, gewoon activiteiten kon doen zonder daar (ontzettend) moe van te worden. En dan heb ik het niet eens over de meest wilde activiteiten. Nee dan bedoel ik gewoon het kunnen fietsen naar de stad, of kunnen reizen of wat dan ook. Gewoon het kunnen gaan en staan waar en wanneer ik maar wou.

De uitslag:

En toen kreeg ik de uitslag, ergens begin 2014. Ik had een gesprek met mijn cardioloog op de poli en mijn vriend en moeder waren mee. Helaas, was het geen positieve uitslag. Uit de scans bleek dat ik heel veel fistels in beide longen had, die naar mijn borstkast liepen. Eerder werd altijd gedacht, dat ik alleen fistels in mijn rechterlong had. Maar na alle scans, bleek ik deze dus ook in mijn linkerlong te hebben. Mijn cardioloog gaf wel aan, dat ik op mentaal gebied een zeer geschikte kandidaat geweest zou zijn voor een transplantatie. Maar helaas, op het fysieke gedeelte werd ik ‘afgekeurd’.

En toen?

Tja. En toen moest ik verder. Maar hoe? De enige manier waarop ik hiermee om wist te gaan, was door mij te focussen op dingen die ik zelf wel in de hand had. En aangezien ik op dat moment nog niet verhuisd was, ging ik mij compleet storten op mijn verhuizing. Je moet toch doorgaan en dit was de enige manier waarop ik wist hoe ik moest door gaan. En sinds april 2014 woon ik in mijn nieuwe woning. Ik heb mijn situatie, voor zover dat kan, redelijk geaccepteerd. Dat wil zeggen, dat ik er niet teveel aan probeer te denken.

Zo blij met mijn nieuwe woning:

Doordat ik nu in mijn nieuwe woning woon, is mijn leven ook een stuk makkelijk geworden. Er is een lift aanwezig in de flat, alles is gelijkvloers en ik kan mijn hond veel makkelijker uitlaten hier. Hiervoor woonde ik in een bovenwoning, waarbij het toilet beneden en mijn slaapkamer en douche boven waren. En om mijn woning binnen te kunnen komen, moest ik ook een trap omhoog. Kortom, die woning was niet langer geschikt voor mij, in mijn huidige conditie. Daardoor heb ik dan ook medische urgentie gekregen, zodat ik een nieuwe woning kon gaan zoeken. Zo gezegd, zo gedaan. En men had mij geen beter ‘cadeau’ kunnen geven, dan mijn nieuwe woning. Want och, wat ben ik hier toch blij mee! Niet meer elke dag geconfronteerd worden met mijn eigen beperkingen, maar gewoon normaal in en rond mijn eigen woning kunnen bewegen.

Mijn huidige bezigheden:

En wat ik nu tegenwoordig allemaal doe? Tja, niet zo heel veel eigenlijk. Ik heb tegenwoordig thuiszorg, die 1 keer per week langs komt. En hier ben ik ook heel erg blij mee. Want zelf kan ik niet echt meer stofzuigen, dweilen of andere zwaardere huishoudelijke klussen doen. Ook heb ik sinds kort een elektrische fiets! En daar ben ik ook echt super blij mee. Ik kan nu zelf naar de winkel fietsen en weer een beetje aan mijn conditie werken.

Dus ja, mijn leven ziet er een stuk anders uit dan ik voor ogen had. Maar ik tel mijn zegeningen en ben ontzettend dankbaar voor de dingen die mijn leven leuker, makkelijker en gezelliger maken.


En dat was mijn verhaal over mijn mislukte operatie. Ik hoop dat je het interessant vond om te lezen. Na het negatieve nieuws, heb ik besloten om een second opinion aan te vragen. Ook dit zal weer een compleet nieuw hoofdstuk worden in mijn leven en ik neem jullie graag daarin mee!

Lees hier mijn second opinion avonturen.

Voor nu, bedankt voor het lezen!

Liefs, Peggy.

0 comments

  1. Margriet

    Ik bewonder je openheid en je moed! Liefs, Margriet

    Beantwoorden

    1. mylittlelifebubble

      Dank je wel Margriet, leuk dat je ook even een reactie hebt achtergelaten. Oh en ik ben benieuwd hoe je het gehad hebt in Spanje! Liefs, Peggy.

      Beantwoorden

  2. Jo

    Ik volg je blog met veel interesse. Begrijpen hoe je je echt voelt zou ik helaas nooit kunnen. Eén ding weet wel…..je bent top!

    Beantwoorden

    1. mylittlelifebubble

      Dank je laiverd! Ik hoop dat je mijn blog leuk vindt, ook alle andere artikelen die ik erop geplaatst heb. Tot snel pop! xxx Peggy.

      Beantwoorden

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: