openhartoperatie

‘Mijn openhartoperatie 24 mei 2012’ / ‘My open hart surgery May 24th 2014’

Nadat ik mijn vorige blogpost geschreven had, leek het mij verstandig om nu eens uit te leggen hoe mijn leven er op dit moment uitziet. In het artikel van vandaag vertel ik je graag meer over mijn meest recente openhartoperatie en hoe het sindsdien met mij gaat. Ik zou zeggen, pak een kop thee of koffie, want dit wordt een lang verhaal!

Ter info:

Wellicht is het goed om eerst het een en ander even uit te leggen. Naast alle aangeboren afwijking aan het hart, heb ik ook AV fistels (Arterioveneuze fistels) in mijn longen. AV fistels zijn abnormale verbindingen tussen een slagader en een ader. Ook deze AV fistels heb ik al vanaf dat ik vrij jong was en deze zijn in de loop der jaren vermeerderd. Door de AV fistels in mijn longen, heb ik ook een lager saturatiegehalte(= zuurstof) dan normaal. Waardoor mijn uithoudingsvermogen dus ook beperkter is, dan dat van een gezond persoon. Er is een shunt (= een soort tunneltje) geplaatst tussen het centrale pulmonale systeem en mijn rechterlong.  Door het plaatsen van een shunt kon mijn rechterlong worden voorzien van lever venus bloed.  Uit onderzoeken was namelijk gebleken, dat er in leverbloed een bepaald stofje zit die het ontstaan van AV fistels tegen gaat. De hoop was dan ook dat hierdoor de AV fistels in mijn rechterlong in de loop van de tijd zouden gaan verdwijnen. Hierdoor zou mijn saturatiegehalte hoger moeten worden en daarmee ook mijn uithoudingsvermogen beter moeten worden.

————————————————————————————————-

Zoals ik al eerder heb verteld in dit artikel, heb ik een periode van 14 jaren gehad waarin ik niet geopereerd ben. Hier kwam in mei 2012 echter verandering in. Dit begon omdat ik in november 2011 een longontsteking had gekregen, waardoor ik ongeveer twee weken in het ziekenhuis lag.

Toen ik ergens in het begin 2012 voor controle bij mijn cardioloog kwam, gaf zij aan dat ze graag wou laten onderzoeken of ik nogmaals geopereerd kon worden. Het zou dan om dezelfde openhartoperatie gaan als die van 1998, waarbij er een shunt geplaatst was. Helaas bleek toen later dat de shunt die ze geplaatst hadden, weer dicht gegaan was. Mijn cardioloog gaf aan dat nu ik volwassen was, de kans op het sluiting van de shunt veel kleiner was geworden.

Zo gezegd, zo gedaan! Nadat mijn cardioloog mij besproken had binnen het team van chirurgen en cardiologen, werd besloten dat ze de operatie nog een keer konden proberen. Ik ben akkoord gegaan en vervolgens vond op 24 mei 2012 mijn meest recente openhartoperatie plaats.

De operatie opzicht is goed verlopen. Ik vraag altijd om een kalmerend pilletje, voordat ik naar de operatiekamer gereden word. Ook al heb ik al meerdere operaties gehad, is het toch fijn om iets duffer te zijn. Nou moet ik zeggen dat het middeltje dat ik toegediend kreeg, vrij weinig effect op mij had. Nu ik een stuk ouder was, in vergelijking met de laatste operatie, maakte ik alles ook veel bewuster mee. Nadat mijn familie en mijn vriend afscheid van mij genomen hadden, werd ik doorgereden naar een soort tussenruimte. Daar moest ik van mijn eigen bed, overstappen op een ander bedje. Ik had inmiddels een blauw jurk/kleed aan, die van achteren dicht gemaakt kon worden. Onder dik blauwe kleed/jurk had ik echter geen ondergoed meer aan. Bij het overstappen op het bed, weet ik nog dat ik dacht: ‘Oh nou ziet iedereen mijn blote reet!’. Ach ja, boeiuh! Ik had mijn ‘kikker’ (= mijn knuffel) bij mij, wat me wel enigszins veiliger liet voelen. Vervolgens werden er gegevens gecontroleerd, zoals mijn geboortedatum e.d. (Dit wordt gedaan, zodat men duidelijk weet dat ze de juiste patiënt voor zich hebben). Daarna werden er allemaal draden en stickers opgeplakt en kreeg ik een kapje op mijn mond. Uit dit kapje werd extra zuurstof toegediend. Nou moet ik eerlijk bekennen dat ik niet meer zeker weet, of via mijn infuus of via het kapje op mijn mond de narcose werd toegediend. Maakt ook niet uit! Er werd mij gevraagd om tot 10 te tellen, en ik haalde niet eens de 7.

De operatie heeft geloof ik 4-5 uren geduurd. Dit was een stuk korter, dan de operatie van 1998. Die duurde geloof ik meer richting de 6-8 uren. Toen ik wakker werd, had ik gelukkig geen grote beademingsbuis meer in mijn keel. Ik kon vrij snel alweer zelfstandig ademen, waardoor de beademingsbuis snel verwijderd kon worden. Ik weet nog goed, dat ik voor de operatie hier het meeste tegenop zag. Het gevoel van die buis in je keel en het verwijderen van die buis uit je keel, is gewoon heel naar. Je keel wordt er heel rauw en droog van en wanneer ze deze verwijderen, voelt het alsof je moet overgeven. Het wakker worden ging niet zoals je normaal gesproken wakker wordt. Door de narcose en de pijnstiller (morfine) was ik ontzettend duf en viel ik aldoor weer in slaap. Mijn ouders en mijn vriend mochten af en toe even bij mij komen kijken. Ik weet nog goed dat ik iedereen wou aanraken, want ik had mijn bril niet op, waardoor ik vrij weinig kon zien. Ik heb geloof ik ongeveer 24 uur op de Intensive Care (IC) gelegen. Ik moet zeggen dat ik een ontzettende aardige verpleger had op de IC. Ik werd, net als iedereen op de IC, zeer goed in de gaten gehouden. De verpleger zag mij knijpen met mijn ogen, en heeft vervolgens mijn bril voor mij opgehaald. En ik kan je vertellen, dat was een enorme opluchting! Eindelijk kon ik goed zien en mijn omgeving eens goed bekijken. Voor zover de morfine dat toeliet.

Al met al heb ik ongeveer een week in het ziekenhuis gelegen. En ik mocht exact op mijn verjaardag weer naar huis! Yes! Ook al had ik nog best veel pijn, ik was zo blij dat ik weer naar huis kon. Ik ging uiteindelijk niet naar mijn eigen huis, maar ik ben naar het huis van mijn moeder gegaan. Eenmaal thuis aangekomen hebben we met familie mijn verjaardag gevierd en hebben we nog wat voetbal gekeken! Immers, het EK was erop en dat konden we natuurlijk niet missen! In de nacht van donderdag op vrijdag had ik echt veel pijn. Bij een openhartoperatie wordt namelijk het borstbeen door midden gezaagd, waardoor er principe een soort van ‘botbreuk’ ontstaat. Daarbij moest ik ook nog eens heel veel hoesten. En zoals jullie je wellicht kunnen voorstellen deed deze combinatie gewoon erg veel pijn. Zoveel pijn zelfs, dat ik ‘s nachts heb zitten huilen van de pijn,  en dat ondanks de pijnstillers die ik mee naar huis had gekregen!

Vrijdagavond zat ik samen met mijn moeder op de bank tv te kijken. En ik begon mij steeds slechter te voelen. Toen ik mijn  saturatie ging meten, bleek deze erg laag te zijn, namelijk 64% en dit was nog steeds dalende. Mijn moeder heeft daarna direct de huisartsenpost gebeld en de dienstdoende huisarts was langs gekomen. Nadat deze mij gecontroleerd had, werd er gezegd dat ik weer met spoed terug moest naar het ziekenhuis. Ik had waarschijnlijk een longontsteking opgelopen. Great….just freaking great! Nog geen dag later, lag ik opnieuw in het ziekenhuis! Ik kreeg antibiotica en ongeveer een week later kon ik weer naar huis. Gelukkig maar!

Mijn herstel verliep naar behoren. Ik heb drie maanden gerevalideerd in een revalidatie centrum, genaamd Beatrixoord. Opzich was mijn revalidatietijd eigenlijk best leuk. Ik kwam in een groep terecht met mensen die ook allemaal vanwege cardiale klachten aan het revalideren waren. Wat ik wel jammer vond, was dat er niemand van mijn eigen leeftijd bij was. Ik ben altijd de jongste, of dat nou op de afdeling in het ziekenhuis is, of in het revalidatiecentrum is. Meeste mensen met cardiale klachten zijn vaak nou eenmaal  wat ouder.

Na de operatie bleef mijn saturatiegehalte helaas aan de zeer lage kant en werd het steeds meer nodig voor mij om zuurstof te gebruiken. Voor de operatie zat ik rond de 88% aan saturatie en na de operatie zat ik zo rond de 75% saturatie in rust. En dit gehalte daalde alleen maar, zodra ik lichamelijke inspanning leverde. Zo moest ik er bijvoorbeeld tijdens de revalidatie ook op letten, dat mijn saturatie niet onder de 70% zou dalen. Ik trainde dan ook met zuurstof op, alleen zou ik het mijn lichaam alleen maar moeilijker maken.

Na mijn revalidatie wist ik niet zo goed wat ik verder moest doen. Mijn arbeidsovereenkomst werd niet verlengd, en ik kwam in de Ziektewet terecht. Maar gelet op mijn medische omstandigheden kon ik ook niet echt solliciteren of werken.

Hoe het verder tegenwoordig met mij gaat, zal ik (wederom) in een ander blogpost toelichten, anders wordt dit wel een erg lang blogpost.

Voor nu bedankt voor jullie tijd en voor het lezen. Mochten er vragen zijn, stel deze dan gerust aan mij!

—————————————————————————————————

English translation:

Before I start, I think it will be helpful to explain certain facts. I was born with several different kind of abnormalities in and around my heart. Besides those, I have arteriovenous fistulas (AV Fistulas) in my lungs.  A fistula is a abnormal connection between artery and a vein. Because of these av fistulas in my lungs, the saturation levels (= oxygen) in my body are very low. And because of this, I have a very bad condition. In May 2012 the doctors placed a shunt (= tunnel) between the central pulmonary system and my right lung. With that shunt my right lung would be able to receive liver venus blood. Through research people discovered that there was something in the liver blood, that would prevent the growth of fistulas. My doctors were hoping that by providing my right lung with this type of blood, the av fistulas would reduce and maybe disappear. And if that would be the case, than my saturation levels would go up again. 

—————————————————————————————————-

As I told you guys before, I went trough a period of 14 years without any surgery. In May 2012 I had my first surgery as an adult. The whole proces that lead to the surgery of May 2012, started with my lung infection from November 2011.

When I had my regular check up at my cardiologist somewhere around January 2012, she told me that she wanted to figure out if I could have surgery again. She wanted to try the same surgery they did in 1998. Back then the surgery didn’t work, because the shunt that they had placed, had closed again after a few months. She said that because my body was fully grown now, the chance that the shunt would close again, was a lot smaller.

After discussing my case with other surgeons they decided that the surgery could go through. I went along with the plan and on  26th of May 2012 I got into surgery.

The surgery itself went fine. I believe the surgery took around 4-5 hours. Which isn’t very long, considering that the same surgery in 1998 took more like 6-8 hours or something. After the surgery I woke up in the Intensive Care (IC), and my parents and my boyfriend were aloud to visit me. I was in the  IC for 1 day, I believe. After my surgery I had to stay in the hospital for one week. And exactly on my birthday (31st of May) I was allowed to go home. But, I was in so much pain! I cried the entire night, because I had to cough a lot! And with my fresh wound, coughing was very painful! On Friday night I was watching some tv with my mom, when I told her that I wasn’t feeling so good. My saturation levels were around 64% and dropping. And I really couldn’t breath very easy. So she called the doctor and they came to my moms house. The docter said that I had a lung infection and that I needed to go back to the hospital immediately. So I went to the hospital again with the ambulance.  So I was out of the hospital on Thursday and I was back on Friday, just freaking great right?! After that, I had to stay in the hospital for another week.

So after surgery and my lung infection, I started rehabilitation. I had to take the program for 3 months and I went there for 3 days a week. Rehabilitation was tough, but I also gave me a goal every week.

Unfortunately my saturation levels were not very high after surgery. Before my surgery I was around 88%, and after surgery I had around 75% oxygen in my body. And whenever I was doing any activity, my saturation levels would drop to under 70%.

After my rehabilitation I felt as if I was stuck. I was no longer working anymore and I couldn’t really work like I did before my surgery.

How everything is nowadays, I will tell you in a different blogpost, or else this one would get way to long!

For now, I would like to thank you for your time! And ’till next time!

Liefs, Peggy.

0 comments

  1. wim huizenga

    Hoi Peggy. Wat goed en slim van je om dit te doen. Ik hoop voor je dat je veel reacties krijgt wat je wat mee kunt een zo in de toekomst beter geholpen kunt worden.

    Beantwoorden

    1. mylittlelifebubble

      Aah wat leuk, jij hebt de allereerste reactie op mijn blog geplaatst! Dankjewel! 🙂

      Beantwoorden

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: