hartafwijking

Geboren met een hartafwijking | ‘Waar te beginnen?!’

Waar te beginnen? Nou, gewoon bij het begin lijkt mij. En het begin, begint bij mijn geboorte en mijn aangeboren hartafwijking.

Het begin

Mijn geboorte:

Op 31 mei 1986 ben ik ter wereld gekomen. Helaas ging dit niet zonder een aantal grote complicaties. Ik ben geboren met een complexe hartafwijking, namelijk een pulmonalis artresie met VSD, single outlet ventrikel met overriding van de aorta. De vena sinistra mondt in LA uit en er was sprake van een hypoplastische tricuspidalisklep. Ja, een hele mond vol! En nou in ‘gewone’ mensen taal graag! Ik ben geboren met een hartafwijking bestaande uit een niet aangelegde longslagaderklep, een opening in het tussenschot tussen de kamers, een afwijkende hartklep tussen de rechterboezem en de rechter kamer en een afwijkende holle ader de uitmond in de linker boezem. Voor deze afwijkingen ben ik meerdere malen geopereerd, waarbij verbindingen zijn gemaakt de longen van bloed kunnen voorzien. Tevens is er in 2013 vastgesteld dat er AV fistels zijn ontstaan tussen longaders en longslagaders.

In het dagelijks leven heb ik met name last van het lage zuurstofpercentage in mijn lichaam. Waar het zuurstofpercentage bij de meeste gezonde mensen rond de 98% ligt, lag mijn zuurstofgehalte rond de 92%. Tegenwoordig ligt mijn zuurstofgehalte zelfs rond de 75 %. Ik zal hier in een ander artikel nader op ingaan.

Meerdere operaties:

Vanaf 1986 – 1998 zijn er verschillende operaties uitgevoerd. Soms zaten er een aantal jaren tussen zonder operaties, en soms ook niet. Van deze meeste ervaringen, kan ik mij niet meer zoveel herinneren. Wel heb ik foto’s van die tijd. En natuurlijk draag ik mijn grootste herinneringen hieraan dagelijks met mij mee, door de littekens die ik heb overgehouden van alle operaties. Ik heb 3 littekens in totaal, 2 die over mijn rug lopen en 1 litteken die over de voorkant van mijn torso loopt.

Mijn tienerjaren:

Vanaf 1998 tot 2012 ben ik niet meer geopereerd. In die tijd was mijn conditie ‘stabiel’. Tijdens de operatie van 1998 was er een shunt (een soort tunnel) geplaatst om mijn rechterlong van ‘veneus leverbloed’ te voorzien. Deze shunt bleek helaas tijdens de controles in 2000, weer gesloten te zijn. Vervolgens werden er geen operaties meer uitgevoerd. Dit omdat de doktoren in het ziekenhuis ook niet goed meer wisten wat zij konden doen, om mijn conditie op dat moment te verbeteren. Zolang mijn conditie ‘stabiel’ zou blijven, zouden er ook geen operaties meer gedaan worden. Ik heb dus een periode van 14 jaren gehad, zonder operaties! Dit was precies in mijn pubertijd en tijdens mijn ‘jong volwassen’ zijn. Nu ik dit zo achteraf bekijk, ben ik wel erg blij met die 14 ‘normale’ jaren. Natuurlijk was ik beperkter dan mijn leeftijdsgenoten, maar ik had geleerd hoe ik hier mee om moest gaan.

Studeren:

In 2006 ben ik dan ook lekker gaan studeren aan het MBO en vervolgens ben ik in 2009 begonnen met mijn HBO studie Rechten. Ondanks mijn medische beperkingen, heb ik nooit moeite gehad met studeren. Zowel niet op de basisschool, middelbare school of tijdens het Hoger Onderwijs. Ik ben mij er terdege van bewust dat ik hier veel geluk mee gehad heb. Er zijn genoeg aangeboren hartpatiënten, die naast de hartafwijking, nog andere aandoeningen hebben. Daarnaast heb ik mijn uiterlijk ook altijd meegehad (en nee dat bedoel ik niet arrogant). Ik denk dat er vrij weinig mensen zijn, die wanneer zij mij zien, zouden denken dat ik een aangeboren hartafwijking heb. Ook heb ik een donkere huidskleur, waardoor ik er eigenlijk niet snel ‘bleek’ of ‘ziek’ uit zie. Terwijl ik vrij ‘blauw’ hoor te zijn met mijn huidige saturatie (=zuurstofpercentage).

Uiteindelijk ben ik in mei 2012 weer geopereerd. Hier zal ik een apart artikel aan wijden, want dat is weer een heel ander verhaal!


Voor nu bedankt voor het lezen! En hopelijk blijf je mijn blog volgen! 😉

Liefs, Peggy.

Wil je meer medische artikelen lezen? Dat kan, klik dan hier.

0 comments

  1. Danique Nijland

    Hey, ik heb zelf ook een aangeboren hartafwijking. Ik heb het hypoplastisch rechterhartsyndroom. Misschien leuk om te weten dat ik ook een blog heb over mijn hartafwijking : http://www.allaboutspecialhearts.blogspot.nl
    Ikzelf vind het altijd interessant om verhalen van andere mensen met een hartawfijking te lezen en misschien denk jij er ook zo over. Vandaar dat ik dit even met je deel 🙂

    Beantwoorden

    1. MLLB - MyLittleLifeBubble

      Hey Danique, leuk dat je een bericht hebt achter gelaten. Heb je blog ook even bekeken. En het is indd altijd interessant om andere mensen te zien met een aangeboren hartafwijking. Hoe gaat het tegenwoordig met je? Nog veel ziekenhuis bezoeken? Ik zag ergens op je blog dat jij naar het AMC moest. Is dat het ziekenhuis waar jij onder behandeling staat?

      Beantwoorden

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: