bubble chat

Bubble chat | Hoe gaat het nu?

Zoals sommige van jullie wellicht weten heb ik op 15 juli mijn laatste operatie gehad. Inmiddels zijn we ongeveer 1,5 maanden verder en vind ik het wel tijd voor een update. Dus ben je benieuwd of mijn operatie iets heeft opgeleverd? Lees dan vooral  deze korte bubble chat.

Bubble chat

Hoe gaat het nu?

Laat ik gelijk maar beginnen met het goede nieuws. Na mijn operatie is mijn saturatiegehalte  met ongeveer 10% omhoog gegaan. Dit houdt in dat ik nu ongeveer tussen de 85% – 88% zuurstof zit, in rust. Voor mij is dit een prima percentage en is het ook wat ik gewend was van voor mijn operatie van mei 2012, die mijn conditie toen heeft verslechterd. De shunt is doormiddel van een stent grotendeels afgesloten, zoals te zien is op de onderstaande afbeelding. Met name de nieuw geplaatst stent is goed te zien.

bubble chat

Een stent is een metalen of kunststoffen buisje die bijvoorbeeld in een bloedvat wordt geplaatst,  met het doel om dit bloedvat open te houden. 

Nou is bij mij de stent juist gebruikt om een shunt (tunneltje) juist grotendeels af te sluiten. Zoals op de afbeelding te zien is, is de stent in het midden afgebonden, waardoor er nog maar een heel klein beetje bloed door de shunt kan stromen. Dit heeft men gedaan, zodat er nog wel wat lever venus bloed naar mijn rechterlong kan stromen. Althans, dit is wat ik ervan begrepen heb. 

Voor de operatie vs. na de operatie:

Ondanks mijn hogere saturatiegehalte ben ik nog steeds sneller moe dan een gemiddeld mens. Maar! Ik kan tegenwoordig wel weer langere wandelingen maken. Zo ben ik laatst naar de Ikea geweest en naar de dierentuin in Emmen en dat heb ik allemaal zelf gelopen. Normaliter zouden we gebruik hebben gemaakt van mijn rolstoel, maar die hebben we de afgelopen paar keren niet gebruikt. Nou zijn we laatst een paar dagen op vakantie geweest en toen hebben we wel de rolstoel gebruikt, maar dit is meer zodat ik geen energie verspil aan lange stukken lopen. Toch kan ik echt wel merken dat ik het lopen nu over het algemeen weer net iets langer volhoud.

Ik kan je vertellen, het is een verademing dat de meest simpele bezigheden niet meer zo ontzettend veel moeite en energie van mij vergen. Ik begin mij weer een beetje als ‘mijn oude zelf’ te voelen. En dat allemaal dankzij een hele lichte ingreep. Immers de shunt die in mei 2012 geplaatst is, is gewoon weer (grotendeels) afgesloten met een stent.

Niet lekker in mijn vel:

Ik moet zeggen dat ik in de eerste paar weken nadat ik uit het ziekenhuis kwam,  ontzettend slecht in mijn vel zat. In plaats van blij te zijn dat de operatie een succes bleek te zijn, was ik gefrustreerd, boos en met name in de war. Ik was zo gewend geraakt aan alle beperkingen en hoe ik hier mee om moest gaan, en nu moest ik dit weer opnieuw ontdekken. Ook moest ik weer opnieuw mijn grenzen ontdekken. Ik wist simpelweg niet meer zo goed hoe ik mijn leven invulling moest geven.

Moet ik weer aan het werk? En zo ja, waar dan? Ik ben er immers al ruim 4 jaren tussenuit, dus ik zit met een enorm gat in mijn cv. Na overleg met de huisarts en gewoon goed nadenken bij mijzelf, heb ik besloten om de dingen op mijn eigen manier te doen. Alhoewel ik nooit meer fulltime zal kunnen werken, voel ik ook de behoefte om mijzelf nuttig te maken. En  daarom heb ik mijn netwerken aangesproken en gevraagd of zij wat voor mij kunnen betekenen en dat wacht ik nu verder af. Wie weet komt er nog wat leuks uit!

Boos op het UMCG:

Wat ik ook erg aan mijzelf merkte, en ook erg bij mijzelf heb gehouden, was het gevoel van boosheid. Ik was voornamelijk boos op het UMCG. Boos omdat ik mijn hele leven al naar dit ziekenhuis ga en zij mij vervolgens doodleuk vertellen dat zij niks meer voor mij kunnen doen. En dat terwijl ik niet het gevoel heb gekregen, dat men binnen het UMCG ‘het onderste uit de kan’ wou halen voor mij.  Iets wat het AMC, naar mijn gevoel, wel heel erg geprobeerd heeft en nog steeds probeert.

Zo vroeg ik mij ook af waarom het UMCG deze oplossing (het grotendeels sluiten van de shunt) niet zelf heeft kunnen bedenken? Was het ego van de artsen? Omdat zij niet wilden toegeven dat hun idee niet heeft gewerkt? Was het omdat ik meer geld kost, dan oplever voor een ziekenhuis? Ik weet het niet en ik denk niet dat ik hier ooit antwoord op zal krijgen. Maar ik heb dit ook nog niet besproken met de artsen in het UMCG, dus hebben zij ook nog niet echt de kans gekregen om mijn vragen te beantwoorden.

Ook heb ik ook vaak het gevoel gekregen dat het UMCG het hele idee van het afsluiten van de shunt, maar niks vond. Wel zeiken over een andere arts zijn idee, maar zelf met niks nuttigs kunnen komen.

Ach afijn, de dingen gaan zoals ze gaan in het leven. En aangezien ik niet in toeval geloof, zal het wel allemaal zo zijn reden hebben. Helaas kan ik op dit moment het grotere plaatje nog niet zien, maar die zal er ongetwijfeld zijn. Waarschijnlijk was ik ook zonder de operatie van mei 2012 qua gezondheid achteruit gegaan. Ook toen merkte ik al dat ik niet mijn hele leven lang fulltime zou kunnen werken. Maar waarschijnlijk was ik te koppig geweest om hieraan toe te geven. Ach ja, ik zal het nooit weten en dat is verder prima.


Goed, dat was mijn update tot dusver. Ik hoop dat je het interessant vond om te lezen.

Bedankt voor je tijd en tot de volgende keer!

Liefs, Peggy.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: